清明将至

踏青扫墓

微风徐徐吹过

轻轻擦拭着父亲的墓碑

思绪飘荡

父亲在我35岁的时候因心脏疾病猝死。犹记着，在睡梦中接到姐姐的电话，说父亲突然故去了。我惊愕不止，嘴里说不出一个字，电话里哭声一片。我的脑海中只有一个声音在盘旋：昨晚我们还在电话里聊天呢，怎么今天人就没了？

来不及再多询问什么，第一班飞机返家奔丧。一路上，泪水模糊了双眼，眼前父亲的音容笑貌一幕幕闪过。

记得父亲时常会在茶余饭后和我聊起人生的起起落落，说人这一辈子总归会以各种方式故去，但他特别希望自己能够不疾而终，最好是心脏病猝死。因为我是医生，所以父亲和我聊这个话题时很随意，没有任何顾虑，我也不经意间赞同他的说法。父亲这个想法在其后的很多场合都有所表达，我当时并不在意，以为这个事情离我还很远，很远。

当听闻父亲故去的消息，我第一个念头就是父亲终于以他最期盼的方式离开了，他遂了心愿。而我，却防不胜防地坠入了黑洞……

我是一名医生，是我的父亲辛苦劳作供养我成才，我在从业的日日夜夜里救治了无数别人的父亲，却偏偏没有救得了自己的父亲，这是多么大的悲哀啊！我的内心如刀绞一般，千般的遗憾，万般的悔恨如洪水般淹没了我。我只有一个念头：愧对我的父亲，愧对我的家人，愧对我的亲人。后悔啊，离开父亲这么远，不能尽孝于父母身边！

当无边的悔恨亏欠淹没我时，母亲安慰我道：父亲早就留下过他的选择，这种离开的方式是他最期望的，我们应该庆幸父亲以自己心仪的方式离开了。

事过多年，当我接触ACP这个说法，猛然发现这不就是我父亲的选择吗？

ACP(Advance Care Planning)，也就是预先医疗照护计划，旨在让患者在意识清醒时，先与家人及/或医务人员计划生命晚期的照顾，阐明自己对照顾的期望，以及期望背后自身的价值观。

ACP的推广，对于社会来说，可以有效节约社会资源，尊重个人的生命观；对于家庭和医疗团队来说，可以避免治疗纷争或摩擦，提升照护品质；对于个人而言，有利于了解自己的身体状况，减少不必要的焦虑，积极参与到自身的医疗照护计划中去。

对于已走入生命终末期的意识障碍、失能失智特殊群体来说，其家人需要面临非常困难且痛苦的抉择：是否要用尽医疗资源、尽一切努力去维系这无质量可言的生命？

我们的生存质量应由谁来决定呢？我想，自己来做决定会是最好的选择。

何不趁我们意识清醒时，在ACP相关的网站或机构填写自己的真实意愿，真正做到“我的生命我做主”。

北京生前预嘱推广协会是在我国最早推行ACP概念的机构，生前预嘱（Living will）是指人们事先，也就是在健康或意识清楚时签署的，说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件。

 生前预嘱——“我的五个愿望”是中国版的ACP。

我的五个愿望

 我要或不要什么医疗服务

我知道我的生命宝贵所以希望在任何时候都能保持尊严。当我不能为自己的医疗问题做决定时，我希望以下这些愿望得到尊重和实行。

 我希望使用或不使用生命支持治疗

我知道生命支持治疗有时是维持我存活的唯一手段。但当我的存活毫无质量，生命支持治疗只能延长我的死亡过程时，我要谨慎考虑我是否使用它。

 我希望别人怎样对待我

我理解我的家人、医生、朋友和其他相关人士可能由于某些原因不能完全实现我写在这里的愿望，但我希望他们至少知道这些有关精神和情感的愿望对我来说也很重要。

我想让我的家人和朋友知道什么

请家人和朋友平静对待我的死亡，这是每人都必须经过的生命过程和自然规律，你们这样做可以使我的最后日子变得有意义。

 我希望谁帮助我

我理解我在这份文件中表达的愿望暂时没有现行法律保护它们的必然实现，但我还是希望更多人在理解和尊重的前提下帮我实现它们。我以生命的名义感谢所有帮助我的人。

缓和医疗（Palliative Care）是一种手段，通过早期鉴定、正确评估和治疗生命晚期患者身体、心理或精神方面的疼痛及其他问题，预防或缓解痛苦，改善患者及其家庭的生活质量，帮助患者追求临终的安详与尊严。

推广生前预嘱，让更多人知道，按照本人意愿，以尽量自然和有尊严的方式离世，是对生命的珍惜和热爱。

我们提供一个选择

尊严死

我们提倡一种精神

我的死亡我做主

我们让

夕阳绚丽

晚霞灿烂

死亡多情

文 / 关怀科  曹凤

编辑 / 宣传中心

作者介绍：曹凤

曹凤

主任医师

关怀科 主任

安宁缓和医学中心 副主任

MWIA CERTIFICATE OF MENBERSHIP

APHN亚太地区缓和医疗协会成员

中英联合培训QELCA培训师

中国肿瘤姑息治疗与人文关怀委员会成员

中国抗癌协会北京肿瘤姑息治疗委员会成员

中国康复技术转化及发展促进会理事

暨精准医学与肿瘤康复专业委员会成员

中国女医师协会乳腺癌专委会委员

中国老年学和老年医学学会安宁疗护分会委员

中国老年医学学会安宁疗护分会委员

北京生前预嘱协会LWPA专家委员

北京癌症防治学会胃癌防治青年委员会委员

北京癌症防治学会结直肠癌防治青年委员会委员

北京大学医学部叙事医学研究中心研究员

专业方向：

普及开展安宁疗护具体临床工作（三善、三平安、四道人生、六全照顾）。开展安宁疗护教学体系及多元素授课模式。启动安宁疗护学科科研方向。开展叙事医学平行病例写作在临床应用。癌痛三阶梯镇痛规范化治疗。肺癌、乳腺癌、结直肠癌、食管癌、胃癌等规范化疗及内分泌治疗。肿瘤内科常见病、危重症诊疗及晚期姑息临终关怀。

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出诊地点：安宁缓和医疗门诊

出诊时间：周二上午8:00-11:30

               周二下午13:00-15:30